“胎记”竟然是血管罕见病 微创介入帮女童按下疾病“暂停键”

• 2023-08-07 17:40:14 来源：荆楚网 ​（湖北日报网）

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荆楚网（湖北日报网）讯（记者 林琳 通讯员 薛源 实习生 丁可）女童出生时身体上有红斑，以为是“胎记”，但随着长大，“胎记”的皮肤温度越来越高，甚至还出现双腿长短、粗细不一样，辗转就医后，在武汉儿童医院被确诊患血管罕见病，腿部血管有多发畸形，经微创介入手术，头发丝细的导管封堵住杂乱无章的血管，病情明显好转。

8月6日，7岁女孩可可（化名）在武汉儿童医院介入放射科/血管瘤科完成了最后一期手术，几天后将出院回家休养。谈起手术效果，父母十分满意。

武汉儿童医院介入放射科/血管瘤科专家为患儿完成微创介入手术。通讯员供图

家长回忆，可可出生后不久，他们就发现孩子臀部和左腿有一大片红斑，起初以为是“胎记”没太在意。随着可可长大，四年前，父母意外发现孩子走路时一瘸一拐，仔细一对比，两条腿竟然不一样长，而且左腿比右腿粗，“胎记”摸上去有些烫手，局部还能触及到搏动感。父母开始带着她到处求医问诊，辗转了很多家医院，怀疑是血管畸形，都建议保守治疗，可是眼看着孩子左腿越来越肿，父母忧心忡忡。

两年前，经人介绍，他们打听到武汉儿童医院介入放射科/血管瘤科有办法治疗。父母带着可可找到该科主任医师黄穗及副主任医师刘新献求诊。结合可可走路跛行，两条腿相差3.2厘米，双腿粗细不一，红斑处皮温与正常皮肤温度相差8℃等特征，刘新献判断，可可是患上了P-W综合征，这是一种复杂的先天性血管畸形综合征，又称为血管扩张性肥大综合征，并伴动静脉瘘。

在完善下肢磁共振、血管造影等检查后，诊断更加明确。血管造影看到，可可左腿血管有多发畸形，动脉和静脉之间有异常通道连通，一部分血液在循环过程中“偷懒”走了捷径，这导致肢体各组织间营养供给不均匀，这也是可可双腿长短和粗细不一的原因。

刘新献表示，目前此病不能完全治愈，但可以通过微创介入治疗控制病情进展，尽可能的缩小差异，减轻症状。由于患儿血管较杂乱、纤细、走形迂曲，难度较大，幸运的是，在团队协作下，医生成功用头发丝细的导管将动静脉之间的“漏洞”分次逐步栓塞。两年间，经历三次手术后，可可的病情得以控制，双腿不等长的差距不再增长，左腿腿围缩小，红斑皮温也明显降低。

刘新献介绍，P-W综合征在早期多表现为大面积红斑，局部皮温增高，患处软组织逐步增厚或患肢增粗增长，随病情进一步进展，可引起肢体跛行、骨盆发育不良以及脊柱侧弯等表现，介入治疗可以“暂停”病情进展。

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